二分脊椎と家族の向き合い方｜症状・合併症・介護を解説

二分脊椎とは

二分脊椎とは胎児期に脊椎や脊髄の癒合不全（背骨や脊髄が正常に形成されない状態）が生じた結果、脊髄に先天的な異常を認める病気です。
本来、脊髄は脊椎と呼ばれる背骨の中に保護されており、周囲からの圧迫などの影響を受けにくい構造になっています。
しかし、二分脊椎は脊髄が背骨に覆われない状態となることでさまざまな神経症状をきたす病気です。
原因は明らかではありませんが、家族性などの遺伝的要因やさまざまな環境要因が影響して発症する病気です。
病状や治療方針の違いから、大きく下記の2つに分類されます。

開放性二分脊椎は別名、脊髄髄膜瘤や脊髄披裂とも呼ばれ、生後数日以内に露出した脊髄の修復手術が必要となります。
一方で、閉鎖性二分脊椎は脊髄の異常な構造が皮膚で覆われており、一般的には開放性二分脊椎よりも神経症状が軽度であることが多いです。

二分脊椎による合併症と生活への影響

二分脊椎を発症した子どもは、開放性、閉鎖性どちらであっても脊髄が障害されることで下記のようなさまざまな合併症をきたすため、注意が必要です。

これらの神経症状は二分脊椎が生じている部分より尾側の身体に生じるため、二分脊椎の部分が頭側にあればあるほど、症状も広範囲で重症化しやすいです。
また、一般的に閉鎖性では症状が軽く、無症状の方も少なくありません。
一方で、開放性は多くの子どもでいずれかの合併症を併発するため、歩行困難や自己導尿（カテーテルなどで排尿する方法）の必要が出てくるケースが多いです。
また、下肢の感覚異常によって足のたこやキズに気付かず、皮膚潰瘍が悪化してしまうケースもあります。
特に開放性の場合はキアリ奇形（小脳が脊髄や脳幹を圧迫する病態）、水頭症（脳脊髄液が鬱滞して脳自体を圧迫する病気）などの合併症も発症しやすく、適宜手術が必要となることもあります。

二分脊椎に対する家族の介護

二分脊椎の子どもを持つご家庭では、主に移動と排泄のサポートが介護の中心です。
先述した通り、歩行機能と排泄機能に支障をきたす可能性が高いため、車椅子への移乗や歩行具の装着、自己導尿や摘便（指を使って直腸の便を直接かきだす方法）などによる排泄の促進など、家族のサポートが必要となります。
子どもの時期にしっかりサポートすることで、約6割は社会的、もしくは日常生活において自立できると報告されています。
一方で、継続的な軽介助が必要なケースが約3割、残り1割は手厚い介助が継続的に必要です。
家族だけで介護を抱え込むことは負担も大きいため、訪問看護や訪問リハビリ、ショートステイなど積極的に活用すると良いでしょう。
また開放性の場合は水頭症由来の認知機能障害（知的障害）を併発するケースもあるため、個別の状況にあった就学先を行政に相談することもおすすめです。

まとめ

この記事では、二分脊椎の概要や症状、家族の介護のポイントを紹介しました。
二分脊椎のうち、特に開放性はさまざまな神経学的合併症を伴いやすく、日常生活動作（移動や排泄など）に大きな支障をきたします。
日常生活を送る上で家族や周囲のサポートは必要不可欠であるため、この記事を参考に、適切な介護や行政サービスの利用を検討しましょう。

ニューロテック

近年では、神経障害が「治る」を当たり前にする取り組みとして注目されている「ニューロテック®」という考え方があります。
これは、脳卒中や脊髄損傷に対して「狙った脳・脊髄の治る力を高める」再生医療「リニューロ®」を軸とするアプローチで、骨髄由来間葉系幹細胞や神経再生リハビリ®を組み合わせた治療法です。
二分脊椎による神経学的後遺症に対しても、今後このような先進的な治療法が希望となる可能性があります。
回復への選択肢を広げるためにも、医療機関と連携しながら一人ひとりに合った支援を継続することが大切です。

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